APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES

  • Este debate está vacío.

APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES

  • elenvit
    Participante
      Registrado el: 28 agosto 2013
      Temas: 1
      Respuestas: 2

      Hola, con permiso de todos, queremos presentaros una nueva idea con el fín de ayudar dentro de nuestras posibilidades a todos los enfermos de TOC y su entorno, lo que he puesto a continuación es la presentación que hemos insertado en la comunidad de Google+, si os animáis a entrar será una gran alegría para nuestro comienzo.
      Muchas gracias a todos.

      https://plus.google.com/u/0/communities/101797345331564800556?cfem=1

      Bienvenid@ a TOC ACTION.

      Somos Emi&Elena, matrimonio con más de 30 años de experiencia con el TOC. Hemos vivido toda clase de experiencias derivadas de la enfermedad.
      Emi es el enfermo. Su enfermedad data de cuando tenía 10 años y le fué diagnosticada la enfermedad cuando entró en la cuarentena.
      Elena es su cuidadora y ha vivido junto a él todas las situaciones que hemos pasado juntos hasta la situación actual.
      Emi tiene implantado un NEUROESTIMULADOR desde finales de 2011 y su mejoría en cuanto a la enfermedad ha sido significativa.

      Con toda la experiencia acumulada hemos decidido divulgar la enfermedad a todos los niveles para que aquello que no la conocen o la malintrepretan tengan una idea más clara, los que la sufren compartan sus experiencias, olviden la soledad que entraña y se conozcan caminen juntos y los que conviven con personas enfermas de TOC encuentren apoyo en otros que ya vivido la experiencia.

      La comunidad es solamente el inicio. Nuestro proyecto va más allá. Queremos organizar eventos que nos mantengan en contacto , aportar noticias y novedades en el tratamiento, realizar conferencias e incluso contar con profesionales cualificados que nos guíen.

      Estamos abiertos a contestar todo lo que preguntéis. Emi desde el lado del enfermo y Elena desde el de la cuidadora.

      ¡Anímate! Colabora y divulga la comunidad para que crezca.

      Leo Vitali
      SuperAdmin
        Registrado el: 24 agosto 2012
        Temas: 448
        Respuestas: 4053

        Me llama la atención que decidierais dar el paso al ECP

        Gracias al estimulador, ¿Emiliano puede hacer todo lo que antes el TOC le impedía de forma totalmente normal?
        ¿Ya dejo de salir del coche sin dar las vueltas sobre su eje, o dejo de dar golpecitos a las cosas?

        A mi lo que de verdad me interesaría es que contarais en detalle vuestra experiencia con la Terapia de Exposición y Prevención de Respuesta antes de la implantación del ECP, que impedimentos encontrasteis para no resultar exitosa. Por lo que he visto en los programas, uno de los problemas que sufre Emiliano es que sus compulsiones son de diferentes tipos simultáneamente, comprobación, ordenación, limpieza, algo que podría dificultar cualquier tipo de terapia.

        Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

        elenvit
        Participante
          Registrado el: 28 agosto 2013
          Temas: 1
          Respuestas: 2

          Hola Vitali, muchas gracias por interesarte por Emiliano y por la evolución de su enfermedad, te recomendamos que te des de alta en la Comunidad de Google +, porque es ahí donde Emiliano va contando toda su trayectoria y estará encantado de contestar todas tus preguntas.

          Un cordial saludo
          Elena

          Leo Vitali
          SuperAdmin
            Registrado el: 24 agosto 2012
            Temas: 448
            Respuestas: 4053

            Ok, lo tendre en cuenta.

            Pero queria comentarte, que este foro fue hecho para intentar preservar tambien un poco la privacidad de los usuarios que lo padecen. Ha sido valiente desde mi punto de vista Emiliano para dar la cara en los medios contando su problema, pero al menos en España este problema esta muy mal visto publicamente, especialmente para los que no tienen la categoria de “disabled” cara a la Seguridad Social como Emiliano, en entornos profesionales.

            Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

            ginbin
            Participante
              Registrado el: 17 septiembre 2013
              Temas: 5
              Respuestas: 49

              enfermos de TOC????
              Estimado según información obtenida por diversos especialistas no es una ENFERMEDAD!!!
              Saludos

              Leo Vitali
              SuperAdmin
                Registrado el: 24 agosto 2012
                Temas: 448
                Respuestas: 4053

                Enfermedad, trastorno, como quieras llamarlo. Lo bueno que tiene llamarlo enfermos de TOC es que la gente no se lo toma como una tonteria, sino como algo serio.

                Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

                ginbin
                Participante
                  Registrado el: 17 septiembre 2013
                  Temas: 5
                  Respuestas: 49

                  pero llamándolo enfermedad, según variados estudios las personas suelen somatizarse

                  saludos

                  Leo Vitali
                  SuperAdmin
                    Registrado el: 24 agosto 2012
                    Temas: 448
                    Respuestas: 4053

                    pero llamándolo enfermedad, según variados estudios las personas suelen somatizarse

                    Esto es como todo, quiza pueda llegar a afectar a los Obsesivos de tipo Somatico… pero dudo mucho que afecte a los Supersticiosos, Evitadores, Morales, …

                    Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

                    Raul
                    Participante
                      Registrado el: 9 diciembre 2013
                      Temas: 3
                      Respuestas: 17

                      Bueno podemos llamar (nos) : Pacientes de TOC mejor no ? en vez de Enfermos de TOC porque personalmente yo no le doy importancia a la utilización de una o otra palabra como dice Vitali pero si conozco a gente que el hecho de considerarlo como una enfermedad le perjudica más que ayuda.

                      jose luis
                      Participante
                        Registrado el: 2 julio 2013
                        Temas: 0
                        Respuestas: 2

                        Hola,  yo soy nuevo en el foro, llevo enfermo desde hace unos 20 años, y nunca había oído nada del neuroestimulador, donde puedo obtener información sobre ese tema. Últimamente estoy bastante mal y el TOC me limita mucho. Yo tengo sobre todo compulsiones de limpieza y comprobación.
                        Gracias por crear esta página

                        Leo Vitali
                        SuperAdmin
                          Registrado el: 24 agosto 2012
                          Temas: 448
                          Respuestas: 4053

                          Hola,  yo soy nuevo en el foro, llevo enfermo desde hace unos 20 años, y nunca había oído nada del neuroestimulador, donde puedo obtener información sobre ese tema. Últimamente estoy bastante mal y el TOC me limita mucho. Yo tengo sobre todo compulsiones de limpieza y comprobación.
                          Gracias por crear esta página

                          El neuroestimulador es una operación de implante. Es una operación no invasiva pero si tiene ciertos riesgos. Además todavía esta en una fase que yo pienso que no va a prosperar porque sus principios son totalmente inviables.
                          Necesitas hablar con un neurocirujano o con un psiquiatra para que planteen tu caso. Solo te digo que desde que te lo pongan, tu vida va a cambiar radicalmente, tanto para bien como para mal: Puede que estes mejor en cuanto a compulsiones, pero vas a tener serios deficits en otros aspectos. En el caso de Emiliano reporto desde hipersensibilidad a mareos y malestares severos.

                          A día de hoy no existe ni una operación quirúrgica que merezca la pena, ni siquiera para casos extremos. ¿Como llevas la terapia?

                          Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

                        Viendo 11 entradas - de la 1 a la 11 (de un total de 11)

                        Debes estar registrado para responder a este debate.