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Autor Tema: APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES  (Leído 3816 veces)

elenvit

APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« en: Agosto 28, 2013, 09:03:38 pm »
Hola, con permiso de todos, queremos presentaros una nueva idea con el fín de ayudar dentro de nuestras posibilidades a todos los enfermos de TOC y su entorno, lo que he puesto a continuación es la presentación que hemos insertado en la comunidad de Google+, si os animáis a entrar será una gran alegría para nuestro comienzo.
Muchas gracias a todos.


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Bienvenid@ a TOC ACTION.

Somos Emi&Elena, matrimonio con más de 30 años de experiencia con el TOC. Hemos vivido toda clase de experiencias derivadas de la enfermedad.
Emi es el enfermo. Su enfermedad data de cuando tenía 10 años y le fué diagnosticada la enfermedad cuando entró en la cuarentena.
Elena es su cuidadora y ha vivido junto a él todas las situaciones que hemos pasado juntos hasta la situación actual.
Emi tiene implantado un NEUROESTIMULADOR desde finales de 2011 y su mejoría en cuanto a la enfermedad ha sido significativa.

Con toda la experiencia acumulada hemos decidido divulgar la enfermedad a todos los niveles para que aquello que no la conocen o la malintrepretan tengan una idea más clara, los que la sufren compartan sus experiencias, olviden la soledad que entraña y se conozcan caminen juntos y los que conviven con personas enfermas de TOC encuentren apoyo en otros que ya vivido la experiencia.

La comunidad es solamente el inicio. Nuestro proyecto va más allá. Queremos organizar eventos que nos mantengan en contacto , aportar noticias y novedades en el tratamiento, realizar conferencias e incluso contar con profesionales cualificados que nos guíen.

Estamos abiertos a contestar todo lo que preguntéis. Emi desde el lado del enfermo y Elena desde el de la cuidadora.

¡Anímate! Colabora y divulga la comunidad para que crezca.

Vitali

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #1 en: Septiembre 04, 2013, 12:39:15 pm »
Me llama la atención que decidierais dar el paso al ECP

Gracias al estimulador, ¿Emiliano puede hacer todo lo que antes el TOC le impedía de forma totalmente normal?
¿Ya dejo de salir del coche sin dar las vueltas sobre su eje, o dejo de dar golpecitos a las cosas?

A mi lo que de verdad me interesaría es que contarais en detalle vuestra experiencia con la Terapia de Exposición y Prevención de Respuesta antes de la implantación del ECP, que impedimentos encontrasteis para no resultar exitosa. Por lo que he visto en los programas, uno de los problemas que sufre Emiliano es que sus compulsiones son de diferentes tipos simultáneamente, comprobación, ordenación, limpieza, algo que podría dificultar cualquier tipo de terapia.
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
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elenvit

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #2 en: Septiembre 04, 2013, 09:48:52 pm »
Hola Vitali, muchas gracias por interesarte por Emiliano y por la evolución de su enfermedad, te recomendamos que te des de alta en la Comunidad de Google +, porque es ahí donde Emiliano va contando toda su trayectoria y estará encantado de contestar todas tus preguntas.

Un cordial saludo
Elena

Vitali

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #3 en: Octubre 01, 2013, 01:17:33 pm »
Ok, lo tendre en cuenta.

Pero queria comentarte, que este foro fue hecho para intentar preservar tambien un poco la privacidad de los usuarios que lo padecen. Ha sido valiente desde mi punto de vista Emiliano para dar la cara en los medios contando su problema, pero al menos en España este problema esta muy mal visto publicamente, especialmente para los que no tienen la categoria de "disabled" cara a la Seguridad Social como Emiliano, en entornos profesionales.
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
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ginbin

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #4 en: Octubre 14, 2013, 03:43:47 am »
enfermos de TOC????
Estimado según información obtenida por diversos especialistas no es una ENFERMEDAD!!!
Saludos

Vitali

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #5 en: Octubre 14, 2013, 04:51:02 pm »
Enfermedad, trastorno, como quieras llamarlo. Lo bueno que tiene llamarlo enfermos de TOC es que la gente no se lo toma como una tonteria, sino como algo serio.
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
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ginbin

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #6 en: Octubre 14, 2013, 10:47:20 pm »
pero llamándolo enfermedad, según variados estudios las personas suelen somatizarse

saludos

Vitali

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #7 en: Octubre 15, 2013, 06:20:22 am »
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pero llamándolo enfermedad, según variados estudios las personas suelen somatizarse
Esto es como todo, quiza pueda llegar a afectar a los Obsesivos de tipo Somatico... pero dudo mucho que afecte a los Supersticiosos, Evitadores, Morales, ...
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Raul

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #8 en: Diciembre 10, 2013, 03:10:46 pm »
Bueno podemos llamar (nos) : Pacientes de TOC mejor no ? en vez de Enfermos de TOC porque personalmente yo no le doy importancia a la utilización de una o otra palabra como dice Vitali pero si conozco a gente que el hecho de considerarlo como una enfermedad le perjudica más que ayuda.

jose luis

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #9 en: Agosto 15, 2014, 09:41:59 pm »
Hola,  yo soy nuevo en el foro, llevo enfermo desde hace unos 20 años, y nunca había oído nada del neuroestimulador, donde puedo obtener información sobre ese tema. Últimamente estoy bastante mal y el TOC me limita mucho. Yo tengo sobre todo compulsiones de limpieza y comprobación.
Gracias por crear esta página

Vitali

Re:APOYO PARA ENFERMOS DE TOC Y SUS CUIDADORES
« Respuesta #10 en: Agosto 15, 2014, 09:50:32 pm »
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Hola,  yo soy nuevo en el foro, llevo enfermo desde hace unos 20 años, y nunca había oído nada del neuroestimulador, donde puedo obtener información sobre ese tema. Últimamente estoy bastante mal y el TOC me limita mucho. Yo tengo sobre todo compulsiones de limpieza y comprobación.
Gracias por crear esta página

El neuroestimulador es una operación de implante. Es una operación no invasiva pero si tiene ciertos riesgos. Además todavía esta en una fase que yo pienso que no va a prosperar porque sus principios son totalmente inviables.
Necesitas hablar con un neurocirujano o con un psiquiatra para que planteen tu caso. Solo te digo que desde que te lo pongan, tu vida va a cambiar radicalmente, tanto para bien como para mal: Puede que estes mejor en cuanto a compulsiones, pero vas a tener serios deficits en otros aspectos. En el caso de Emiliano reporto desde hipersensibilidad a mareos y malestares severos.

A día de hoy no existe ni una operación quirúrgica que merezca la pena, ni siquiera para casos extremos. ¿Como llevas la terapia?
Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle
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