Mi historia con el TOC

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Mi historia con el TOC

  • Solyluz
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      Hola a todos¡

      Hace tiempo que quería contar mi historia porque hasta ahora me sentía un bicho raro pensando que mi TOC era único. No me extiendo más y paso a contaros.

      Tengo 34 años, y tengo TOC puro desde que nací. Recuerdo episodios de esta enfermedad ya estando en la cuna con 3 añitos o así,  cuando me despertaba por la noche llorando porque tenía miedo a la oscuridad (veía manchitas de colores que me asustaban). Con los años esas obsesiones y miedos fueron cambiando pero yo no sabía qué era lo que me pasaba, sólo sabía que cuando me entraba una de esas crisis me inundaba el miedo, no quería comer, la angustia se apoderaba de mí. Hasta que a los 21 años tuve una crisis muy aguda por la que estuve varios días sin dormir. Fui a un psicólogo y éste me derivó a un psiquiatra para atajar mi problema de insomnio. Éste me diagnosticó en seguida TOC, al contarle todo mi historial. Empecé a tomar antidepresivos de todo tipo ISRS (sertralina, paroxetina, fluoxetina…), duales tipo dobupal… y todos me generaban aún mayor ansiedad, por lo que los dejé y aguanté como pude hasta los 25, cuando tuve otra recaída aún más fuerte y decidí cambiar de psiquiatra. Éste me recetó anafranil y mejoró bastante mi ansiedad y obsesiones, pero no me encontraba bien, ya que estaba atontada y mi memoria era nula.
      Sigo tomándola desde entonces combinada con mirtazapina y tranquimazín.

      A lo largo de todos estos años he descubierto que la medicación no es la solución , pero me ayuda. Sin ella, estaría aún peor.

      En cuanto a mis obsesiones, no tengo compulsiones (quizás algunas, pero poco invalidantes, como por ej. que si no toco á mesa 3 veces algo malo ocurrirá), ni estoy obsesionada con el orden o la limpieza… tampoco tengo miedo a hacer daño a alguien o a ser homosexual. Mis obsesiones son sobre cosas que pueden ocurrir y el futuro. Por ejemplo:

      – Temor a no ser capaz de trabajar porque la medicación me deja atontada y mi memoria es malísima.
      – Temor a que un día me levante y le ocurra algo a mis padres y quedarme totalmente sola y sin recursos.
      – Temor a que la gente me rechace por no estar bien. Creo que mis amigas me critican por ello. No lo entienden y piensan que no hago nada por solucionarlo, que no pongo de mi parte.
      – A tener enfermedades. Cada vez que tengo algo que creo puede ser el síntoma de una enfermedad, me aterra. Pero no sólo a mí , sino a mi familia.
      – A mi futuro.
      -Miedo a levantarme cada día y enfrentarme a la vida.
      – Obsesionada con mis defectos físicos.
      – Culpabilidad por TODO.

      MIEDO, MIEDO Y MAS MIEDO. Ese es el resumen de mi vida y de cómo me siento.

      Estoy en tratamiento psicológico con un psicólogo BUENÍSIMO, pero no veo mejoría. Y eso me hace sentir mal, porque en vez de mejorar cada vez estoy peor. Incluso pienso que mi psicólogo se canse de mí y no quiera seguir tratándome por no ver mejorías en mí.

      Me levanto cada mañana luchando y pensando que tengo que salir de esto , pero es imposible cuando tus pensamientos no te dejan , y las mismas obsesiones y miedos te llegan una y otra vez, como una película que pasa por tu mente y ninca termina. Acabas cansada de intentar ignorar esos pensamientos, porque al momento vuelven. Y la verdad, pienso que no sólo tengo TOC, sino que además me ha tocado el peor de todos, el ATORMENTADO o PURO.

      Alguno de vosotros se siente identificado? ¿ creeis que algún día habrá solución para esta enfermedad?

      Leo Vitali
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        Hola Solyluz.

        Veo que tienes muchos miedos, pero en realidad no entiendo como se traducen esos miedos. Porque las ideas obsesivas en si no implican un TOC.
        Por ejemplo cuando te empiezan a surgir ideas de estas:

        Temor a que un día me levante y le ocurra algo a mis padres y quedarme totalmente sola y sin recursos.

        ¿Que haces a continuación?

        Te recomiendo que empieces por aqui:
        http://www.forotoc.com/tratamiento-del-trastorno-obsesivo-compulsivo/esencia-de-la-terapia-de-exposicion-y-prevencion-de-respuesta/

        Y despues de leerlo, me cuentes si estas haciendo algo de lo que pone en ese mensaje.

        A tu pregunta:

        ¿ creeis que algún día habrá solución para esta enfermedad?

        Aunque hay cierta controversia, realmente no es una enfermedad, es un trastorno que no es lo mismo (de hecho no lo digo yo, lo pone en el acronimo, en la primera letra  ;D)

        Mirate esto tambien:
        http://www.forotoc.com/propuestas-de-investigacion-sobre-el-trastorno-obsesivo-compulsivo/existe-una-cura-para-el-toc

        Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

        Solyluz
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          Hola Vitali, no entiendo lo que has dicho. Dices que el TOC no es una enfermedad? Que yo sepa está estudiado que el TOC es una enfermedad con una base física (determinadas partes de nuestro cerebro no conexionan bien y por lo tanto no segregan las sustancias necesarias para poder actuar como lo haría una persona sin este trastorno). Es cierto que la primera palabra de su nombre es ” trastorno”, pero no creo que ello signifique que no es una enfermedad…. ¿qué sería si no?
          Respecto a lo que hago cuando tengo esas obsesiones es caer en un estado de MIEDO permanente y ansiedad, el corazón se me acelera y los nervios me comen ( hay pocos momentos en el día en que pueda sentir que estoy tranquila). Estoy continuamente en tensión , me da miedo salir a la calle, no soy capaz de hacer nada.
          Pero también tengo que aclarar que tengo algunas compulsiones, muy pocas y la verdad, no me impiden realizar una vida normal, son casi una nimiedad en comparación con lo invalidante que hacen mi vida los pensamientos obsesivos catastróficos de que me va a pasar esto o lo otro.
          En fin, Vitali, espero puedas aclararme un poco lo que me has comentado y gracias.

          P.D: Es posible que estés distinguiendo entre “personalidad obsesiva” y “TOC” ? 

          Solyluz
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            También quisiera especificar que la terapia de la exposición directa me parece que debe ser muy útil, pero para las personas que tienen compulsiones físicas, porque para los que somos rumiantes u obsesivos puros… no le veo mucho sentido. Cuando preguntaba sobre una “CURA” para el TOC me refería a algún fármaco u otra técnica novedosa que se esté investigando y que sea efectivo.

            Suso
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              hola Solyluz,

              Al leer tus síntomas parece que no no tienes TOC pero TAG.
              Ver aquí : http://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/trastorno-de-ansiedad-generalizada-cuando-no-se-pueden-controlar-las-preocupaciones/index.shtml

              En cuanto a saber si es una enfermedad el TOC, en mi libro dicen que si. Pero lo importante no es la palabra pero la ayuda que tengas.

              Leo Vitali
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                en mi libro dicen que si

                Que libro?

                Cuando preguntaba sobre una “CURA” para el TOC me refería a algún fármaco u otra técnica novedosa que se esté investigando y que sea efectivo.

                Depende a lo que llames efectividad. De momento no hay nada que supere el 15% de exito en la población administrada. Quizá lo que mejores resultados refleja es el medicamento contra la tuberculosis (D-Cicloserina): Seromycin. En España la cicloserina no se comercializa. Pero el exito tampoco es mucho mas alto que un psicofarmaco o un placebo (a lo mejor un 20% de efectividad)

                que la terapia de la exposición directa me parece que debe ser muy útil, pero para las personas que tienen compulsiones físicas, porque para los que somos rumiantes u obsesivos puros… no le veo mucho sentido

                Al contrario, yo he visto hasta la fecha mejores resultados de la terapia de exposición en tipos obsesivos puros que en obsesivos compulsivos normales y no tiene sentido esto como tu bien dices, pero es asi. La esencia de la terapia de exposicion es ir hacia elementos que evitas. Hacer cosas que evitas hacer. Permanecer en estados que evitas estar. Basicamente es hacerte “daño” a ti misma de manera emocional y aguantar en ese “daño”. Por ejemplo si te viene un pensamiento y te entra ansiedad, en vez de intentar ponerte a hacer otra cosa o ponerte a pensar en otra cosa para desviar la atención y la ansiedad, el objetivo es que permanezcas impasible dejando ese pensamiento fluir por tu mente y dejando que cause el impacto de ansiedad que deba causar. Es muy muy muy duro.

                ¿Pero no es acaso duro una operación de estomago sin anestesia? El problema es que en la terapia de Exposicion no hay anestesia, asi que imaginate que tienes una infección en alguna parte de tu cuerpo que tienen que operarte y no te van a poner anestesia: Hay que aguantar el dolor por que no te queda otra. Estaria bien que existiriera una anestesia, por eso dicen que empezar una terapia tomando psicofarmacos es lo mas parecido a una anestesia temporal: El problema, con el tiempo el objetivo es que vas a tener que ir retirando esa medicación y no conozco a nadie que la haya conseguido retirar del todo una vez pasado por la terapia entera.

                Asi que la decisión es tuya: O pasas por el aro o seguir lamentandote en tu vida.

                Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

                Suso
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                  Hola Vitali,

                  En qué libro preguntas ?
                  Pues es un libro en Francés.

                  Te doy el titulo : ” Je ne peux pas m'arrêter de laver, vérifier, compter. Mieux vivre avec un TOC ”
                  Médecin, psychiatre, ancien chef de clinique des universités, Alain Sauteraud est spécialiste du trouble obsessionnel-compulsif et exerce à Bordeaux.

                  Lo dice al principio de su libro en la pagina 15.

                  Leo Vitali
                  SuperAdmin
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                    Efectivamente la linea es muy fina con respecto a este tema

                    Se define como trastorno a una enfermedad mental, pero las propiedades no son las mismas de enfermedad como “enfermedad fisica” conocemos. Por eso si ahondas en el concepto trastorno, veras que es una palabra más apropiada que enfermedad.

                    Por tanto, a la pregunta ¿es el TOC una enfermedad?
                    No: Es una enfermedad mental o trastorno, que no es lo mismo. (prefiero quedarme con trastorno, que es más corto y además es la primera palabra de las siglas que lo autodefinen)

                    Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

                    Suso
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                      Estoy de acuerdo, a pesar que en mi libro esta escrito muchas veces enfermedad.
                      Es posible que el autor, Alain Sauteraud, quisiera ayudar a las personas que piensan que tienen un mal extraño, que les parece que se están volviendo locos. Y también pudiera ser que alguien no haga lo necesario para coger un tratamiento pensando que va pasar. Y con el tiempo empeora!
                      Es un mal y se trata!
                      Pero como lo as escrito tu, también puede haber otra confusión : acudir automáticamente al medico para que nos prescriba farmacéutico!
                      Ha ver. Y se debe leer tus artículos y otros en la red etc… para comprender lo que nos esta pasando y comprender lo que muestra el médico.
                      Bueno cambié un poco las palabras después del comentario de Naxete porque no me salio bien la escritura.

                      Tengo una referencia, en la pagina 128, que dice el 20% fueron curados con  farmacéuticos.
                      Expert Consensus Treatment, “Guideles for obsesivo compulsive discorder : a guide for patients and families”, Journal of Clinica Psychiatry, 58, 55-72,1997.

                      Para mi no funcionan los farmacéuticos.
                      Los he tomas todos o case todos.
                      Y a cada vez tenia que esperar 3 o 4 semanas para ver el resultado.
                      Lo que pude conseguir son los efectos secundarios.

                      Naxete
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                        Realmente enfermedad es cualquier cosa fuera del funcionamiento normal. Hasta un constipado puede definirse como enfermedad. Todo depende del contexto. Aun así creo que lo importante no es cómo se le llame, sino cómo se trate.

                        Naxete
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                          Alguno de vosotros se siente identificado? ¿ creeis que algún día habrá solución para esta enfermedad?

                          En algunas de las cosas sí que me he sentido identificado. He padecido varias obsesiones y la actual es la que más miedo me ha causado y me sigue causando. Es una obsesión ya por lo que siento, lo que veo, lo que oigo… Es un análisis contínuo de todo que no me deja vivir y me crea unas sensaciones de irrealidad muy fuertes. Mientrás más me fijo siento más sensación de estar en algún sitio que no es aquí ni ahora. Como si estuviera atrapado en un sueño o en una imaginación y no tengo cómo volver. Y me pasa como a ti, que me lleno de miedo aunque no tengo rituales.

                          El problema que yo veo en todo esto es que mientras sintamos miedo vamos a padecerlo. Son síntomas o pensamientos que por sí solos no son dañinos pero los malinterpretamos de una forma tan amenazante que creamos la obsesión y estamos continuamente vigilandolos. La terapia de EPR de la que habla siempre Vitali tiene muy buena pinta. No sé si será recomendada para todos los TOC ya que algunos, mientrás más los analizas peor te pones. Por lo menos yo. Mucho ánimo y mucha fuerza Solyluz. Y recuerda que no estás sola.

                          Leo Vitali
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                            mientrás más los analizas peor te pones.

                            Ojo con esto
                            El analisis en si es una tecnica de evitacion
                            El objetivo de la EPR no esta en analizar, sino en experimentar el dolor, la angustia, la ansiedad o el sufrimiento en primera persona, sin pararse a reflexionar en ello.

                            De hecho el analisis es una accion consciente, nadie se pone a analizar de forma involuntaria (aunque cuando decides ponerte a analizar si entras en piloto automatico, pero la decisión inicial si es consciente).

                            La EPR es una de las tecnicas psicologicas que mas tasa de abandono tiene porque la mayoria de la gente no quiere pasar por ello y tiene la fe en que habra algo en este mundo (un farmaco u otro tipo de terapia como la hipnosis “clinica”) que te hara pasar por el mal trago sin dolor y sin sufrimiento. 2 años despues, vienen por este foro diciendo que estan igual o peor. Hay que pasarlo mal si o si, porque el problema es que hay que “recablear” el cerebro, y el recableo duele en el alma. Os recomiendo que veais esto:
                            http://www.forotoc.com/propuestas-de-investigacion-sobre-el-trastorno-obsesivo-compulsivo/existe-una-cura-para-el-toc/

                            Es un error capital lanzar teorías antes de poseer datos. Por naturaleza uno comienza a alterar los hechos para encajarlos en las teorías, en lugar encajar las teorías con los hechos. Sir Arthur Conan Doyle

                            Naxete
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                              Esa es la duda que tenía. Mi psiquiatra siempre me dice que mientras más te fijas en los síntomas que padeces, más los vas a sentir. Que lo mejor es dejarlos fluir y que pasen solos. Que no intente pensar en otra cosa ni me quede pensando en ellos. Simplemente dejarlos pasar. Pero claro, por otra parte está la EPR que tiene sentido. Dedicar un tiempo al día a sentir esas sensaciones que te dan miedo para, poco a poco, hacer ver al cerebro que no pasa nada.

                              La verdad es que yo me he dado cuenta de que, aunque no hayan mejorado mis síntomas desde que empezaron, me alarmo menos por ellos y padezco menos ansiedad. Quizás sea por estar tiempo observándolos y sufriéndolos. Imagino que el cerebro se va “acostumbrando” y viendo que no pasa nada.

                              Solyluz
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                                Gracias por vuestras respuestas. Hoy tengo un día particularmente bajo, siento que la medicación me está hundiendo aún más, estoy atontada, no puedo pensar con claridad, se me olvidan las cosas y sigo con los miedos, unos miedos muy intensos que me tienen el corazón acelerado todo el día ( no bajo de 90 pulsaciones o más), lo cual lo ayudael puñetero anafranil , que me da taquicardia.

                                A ver… con mi psicóloga estoy practicando la técnica de escribir en un cuaderno todos los días las obsesiones que me atormentan durante el día, anotando qué situación provoca ese pensamiento, qué me digo a mí misma para eliminarlo etc, y luego .. cada vez que me venga una obsesión debo estar 2 minutos escribiendo sobre ella, para que me canse y así mi cerebro inconscientemente intente evitar tener ese pensamiento negativo por no tener que escribir 2 minutos. Digamos que es una forma de cansar y aburrir mi cerebro para no seguir con esos pensamientos.
                                ¿qué opináis de esta téctica? Yo estoy ya CANSADA, ABURRIDA, ASTIADA de tanto escribir.

                                Cada mañana me levanto pidiéndole a dios que encuentren una CURA para esto, porque YA NO PUEDO MÁS¡¡¡ Y ahora mismo tengo ganas de llorar porque no puedo entender cómo un cuerpo tan frágil como el mío puede soportar un sufrimiento tan grande como el que estoy padeciendo. Cada vez estoy más delgada de la ansiedad, aún  tomando MIRTAZAPINA ( muchos sabréis lo mucho que engorda este fármaco). Quisiera hacer tantas cosas…… pero NO PUEDO, no sólo por la ansiedad, sino por cómo me deja la medicación (me anula la mente por completo, parezco un fantasma viviente)
                                Siento decir todo esto , pero necesitaba desahogarme. Sin esta enfermedad habría sido capaz de hacer muchas cosas en la vida, y aquí estoy , en casa, sin apenas salir, sin poder continuar estudiando ni trabajando, una inútil total. Ya está, ya me salieron las lágrimas……..

                                Suso
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                                  Llora Solyluz, llora.
                                  No tienes una amiga a quien telefonear ?
                                  Estamos contigo :'(

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